Jaunuoliai kenčia prikaustyti prie lovos, nes ministerija neskiria kompensuojamų vaistų

Ir kaimynai, ir kitos šalys vaistus kompensuoja, o Lietuvoje teisinamasi, kad tam nėra pinigų

Dėl cistinės fibrozės (CF) Lietuvoje kone šimtas jaunuolių negali gyventi įprasto ir nerūpestingo gyvenimo ir yra prikaustyti prie lovų. Dėl laiku Sveikatos apsaugos ministerijos (SAM) nepriimtų sprendimų jaunuolių teisė kvėpuoti šiandien vis dar įkalinta Seimo koridoriuose. Cistine fibroze sergančių jaunuolių tėvų pyktį dar labiau sustiprina ir abejingas SAM atsakas, jog kol kas vaistų sergantiems CF kompensuoti neplanuojama, mat valstybei ir taip trūksta lėšų. Taigi, vaistai sergantiems šia liga kol kas nepasiekiami, o visas gydymas nukreiptas tik į komplikacijų profilaktiką bei gydymą. Tuo tarpu kaimynės šalys Latvija ir Estija surado tam tikrus sprendimus, kuriais padeda likimo nuskriaustiems žmonėms.

Kaskart į sieną atsimušantys sergantieji CF bei jų artimieji nusprendė nebetylėti ir burtis į tyliąją protesto akciją prie Seimo. Juk tokia aklavietė, pasirodo, tik Lietuvoje, o kitose net 39 Europos Sąjungos šalyse bei daugumoje išsivysčiusių pasaulio šalių dar prieš dešimt metų sukurti inovatyvūs su CF padedantys kovoti vaistai yra kompensuojami.

Politikų neveiksnumas atima tiksintį sergančiųjų laiką ir pasmerkia kančioms

Nusivylimo dabartiniu valdančiųjų neveiksnumu neslėpė Lietuvos cistinės fibrozės asociacijos vadovė Lijana Kazlauskienė, kuri teigė, kad net sunku įsivaizduoti, ką patiria tėvai, auginantys vaikus su CF diagnoze, kai kosinčiam ir iki dusulio kankinamam vaikui šie galintys padėti tik tyliu pašnabždėjimu į ausį, kad viskas bus gerai, bet ne pažangiomis medicininėmis priemonėmis [1].

Anot L. Kazlauskienės, kol valdantieji tik svarsto, ar reikėtų kompensuoti gydymą, iš CF sergančių vaikų atimamas itin svarbus laikas.

„Norime, kad pagaliau sveikatos valdininkai suprastų, jog šie jauno amžiaus pacientai gali gyventi ilgiau ir kokybiškiau, būdami aktyviais socialinio gyvenimo dalyviais, o ne ligoniais, prikaustytais prie lovų, gulinčiais ligoninėse ir dėl ligos komplikacijų sunaudojančiais daugiau finansų, nei jų būtų skirta tinkamai visapusiškai ligos kontrolei, įskaitant ir CFTR moduliatorius. Mūsų pacientų, kurių deja, dabar liko vos 80, sveikata daugeliu atveju yra daug prastesnė nei kitose šalyse ir tai tiesiogiai susiję su ribotu gydymu bei pavėluota diagnostika. Nesulaukę inovatyvaus gydymo kompensavimo, kasmet miršta dėl CF komplikacijų po kelis jaunuolius, kuriems toks gydymas būtų buvęs efektyvus. Mūsų žiniomis, šalyje naujų pacientų, sergančių CF, atsiranda ne daugiau kaip 4–5 per metus, kas atitinka labai retos būklės apibrėžimą“, – teigė L. Kazlauskienė [1].

Ministerijos kirtis – kompensuojamiems vaistams dabar nėra pinigų

Tačiau svetimo skausmo už sveikatos apsaugą atsakingi valdantieji, panašu, nejaučia. SAM, reaguodama į neseniai surengtą tėvų, prižiūrinčių vaikus su CF, protestą, atkirto – šiuo metu tokiems vaistams nėra lėšų.

„Mūsų šalis dar nepasiekė to ekonominio lygmens, kad galėtume skirti didžiules sumas vienam pacientui, kai negalime skirti pakankamai lėšų, kad gydytume didžiąją populiacijos dalį nuo kažkokios kitos didelės ligos“, – aiškino sveikatos apsaugos viceministras Aurimas Pečkauskas [3].

Visgi, Seimo pirmininkės pavaduotojas Julius Sabatauskas stengėsi savęs nepriskirti prie abejingų ir stengėsi „ištraukti“ ir kolegas.

„Visiškai reikia būti aklam ir kurčiam, užsimerkti, kad galėtum sakyti, kad tai nerūpi. Žinoma, rūpi ir sveikatos apsaugos ministrui, komiteto nariams, pirmininkui, visiems Seimo nariams“, – teigė jis [3].

Tik štai kas iš to jo tokio rūpesčio, taip ir nepaaiškino.

Visi Lietuvoje sergantys cistine fibroze turės mirti jauni

Tuo tarpu Lietuvos cistinės fibrozės asociacijos duomenimis, Lietuvoje sergančių šia baisia liga – net 96 [2]. Kadangi Lietuvoje ši liga yra nustatoma, bet negydoma, kitaip tariant tik apgydomos tokios komplikacijos kaip astma ar plaučių uždegimas, šių asmenų dienos žemėje jau yra suskaičiuotos.

Asociacijos teigimu, sulaukę pilnametystės šie asmenys tampa nauja problema valstybei, o už sveikatos apsaugą atsakingi valdininkai esą nežino, kaip šiuos vaikus ir jaunuolius gydyti, mat, kaip ir tai tai ciniškai skambėtų, nė nesitikėjo, kad šie gyvens iki pilnametystės.

„Pirmieji eilėje mirti – 40 žmonių, jau sulaukusių 18 metų“, – žodžių į vatą nevynioja LCFA [2].

LCFA priklausantis doc. Sigitas Dumčius teigia, kad cistine fibroze sergančio žmogaus gyvenimo trukmė ir kokybė labai priklauso nuo laiku nustatytos diagnozės, efektyvaus ir adekvataus gydymo, sergančio žmogaus artimųjų supratimo apie ligą bei visuomenės, o kartu ir valstybės pagalbos.

„Šiandien supratimas apie cistinę fibrozę ir jos gydymą yra kitoks nei prieš dešimt ar daugiau metų. Atsiranda vis daugiau galimybių siekti ilgesnės gyvenimo trukmės ir geresnės gyvenimo kokybės. Tam reikia visų mūsų pastangų ir darbo“, – teigia doc. Valdonė Misevičienė [2].

Liga yra paveldima

Cistinė fibrozė (CF) yra paveldima liga, pažeidžianti visų gleives gaminančių liaukų veiklą. Gleivės tampa tokios lipnios, tąsios, klampios, kad primena tirštus klijus ir lengvai užkemša įvairius, ypač mažesnio diametro, įvairių organų – dažniausiai, plaučių ir kasos, latakus [4].

Šia liga sergantiems vaikams dažnai kartojasi bronchitai, plaučių uždegimai, dusulio priepuoliai. Dažniausiai pasitaikantis CF požymis – ilgalaikis ir varginantis kosulys, kurio beveik nepažaboja įprastinis gydymas antibiotikais ar kosulį veikiančiais vaistais.

Dėl kasos latakėlių užsikišimo tokių vaikų žarnyne trūksta svarbiausių virškinimo fermentų, o dėl to yra labai sutrikdomas įvairių maisto medžiagų pasisavinimas. Tad nors tokie vaikai ir turi neblogą apetitą, jų svoris auga labai vangiai, o kai kuriais atvejais net ir krenta.

Nors ši liga pažeidžia daugybę žmogaus organų, vis dėlto, ji nepaliečia smegenų ir nervų sistemos, inkstų ir šlapimą šalinančių organų, raumenų, kraujo. Šios ligos metu nėra tiesioginio širdies ir kraujagyslių pažeidimo.