Turėjau susirišti pirštus, kad nedraskyčiau odos: gyvenimo su Tureto sindromu tikrovė

Kadaise tai buvo vadinama blogu įpročiu

Ne paslaptis, jog dainininkė Billie Eilish ne per seniausiai kalbėjo apie gyvenimą su liga, kuria taipogi serga bene 300 000 (arba kiek daugiau) žmonių Jungtinėje Karalystėje [1]. Be abejo, daugelį iš jų vargina bandymas nuslopinti tiką, tačiau likusioji dalis, kaip žinia, ilgainiui išmoksta kontroliuoti savo simptomus ir panaudoti energiją kaip savotišką varomąją jėgą.

Dar praėjusį mėnesį Billie atvirai papasakojo apie savo gyvenimo su Tureto sindromu patirtį, sakydama, kad pagrindiniai veiksmai, kuriuos ši daro, yra ausies lietimas (judinimas), antakio pakėlimas ar žandikaulio trūkčiojimas, „vainikuojamas“ dar ir pastoviai lankstomos rankos. Žinoma, greičiausiai ne visi praeiviai į tai atkreiptų dėmesį, bet tokie dalykai iš tiesų kelia nemenką susirūpinimą.

Akivaizdu, jog iš esmės bet koks interviu minėta tematika padidina supratimą apie būklę, kuri, deja, yra vis dar menkai suvokiama, dargi padedant paneigti ir kai kuriuos perdėm paplitusius mitus. Tačiau vis tik esti viena itin paplitusi klaidinga nuomonė, teigianti, kad šiai būklei neva visuomet būdingas garsus, nevalingas keikimasis, dar žinomas kaip koprolalija [2].

Be abejo, tokių atveju retsykiais pasitaiko, bet tai paveikia tik 10–20 % žmonių (asmenys, sergantys „TS“, turi daugybę tikų, kurie gali apimti garsų bei judesių pasireiškimą, taip pat jie neretai skundžiasi obsesiniu kompulsiniu sutrikimu). Ir visgi, daugeliui kyla klausimas: koks gi jausmas gyventi su tokia būsena?

Atsakant į šį klausimą, įžymybė atvirai kalbėjo apie gyvenimą su Tureto sindromu interviu su Davidu Lettermanu:

„Kai buvau maža, tokius įpročius vadindavome „mano įpročiais“, nes niekas nežinojo, kas tai yra; tai buvo diagnozuota paauglystėje – mama paieškojo „Google“ ir pagalvojo, kad tai gali būti būtent šis sindromas.“

Būna laikotarpių, kai tikas paūmėja

Prieš egzaminus, kai Billie Eilish patirdavo stresą, mergina taip ištempdavo pirštus, kad netgi suplėšydavo odą tarp jų – svarstė, jog reikėtų juos „suklijuoti“ – kol iš skruostų vidaus nuo burnos ertmės kramtymo tuo tarpu sruvendavo kraujas.

Galų gale, ji jautė, jog dažniausiai tikas buvo įveikiamas – tiesiog streso laikotarpiais situacija pastebimai pablogėdavo, todėl ši ne kartą buvo nukreipta pas gydytoją, kad jis padėtų susidoroti su nerimu, o ne su pačiais tikais. Kita vertus, atsisakydama vaistų ji teigė, jog tai yra dalis to, kas Billie, kaip asmenybė, yra.

Taip, neretai, tarkim, nevalingas kaklo judinimas priverčia paklausti: „Ar tu ką nors padarei savo kaklui?“ Tačiau vietoj to, kad „įduoti“ aplinkiniams ilgą paaiškinimą, galima tiesiog pasakyti: „Aš pratempiau savo kaklo raumenis“.

Šiaip ar taip, akivaizdu, jog kuomet vaikui nustatoma tokia diagnozė, tėvų galvoje pradeda suktis tūkstantis dalykų, dėl ko jiems būtų daug ramiau galiausiai apsilankyti pas gydytoją, kurio būklė tokia pati, kaip ir jų vaiko (bet nebūtinai), – tokių atvejų, beje, irgi pasitaiko.

Menas yra sritis, į kurią galima visiškai pasinerti, palikus tiką „už durų“

Taigi, ugdymo įstaigų mokytojų neišmanymas, manant, jog mokinys elgiasi nemandagiai, smarkiai apsunkina ir taip ganėtinai keblią situaciją: nuolatinis niūniavimas ar kone beprotiškas dūzgiantis triukšmas gali pasirodyti sąmoningas būdas mėginti išvaryti mokytoją „iš proto“, tačiau neretai vaikai bei jų tėvai nežino, kad tai nerimastingas tikas, kurį sukontroliuoti yra daugiau mažiau sudėtinga [3].

Ir štai, kai pradedami skleisti šauksmai bei į žagsėjimą panašūs garsai – tai įprastai nutinka kelis kartus per dieną, dažniausiai tada, kai jaučiamas stresas – žmogui, kuris, pavyzdžiui, nemėgsta pernelyg didelio dėmesio, tai nejučia sukelia neįtikėtinai didelį nerimą, lydimą panikos priepuolių ir nenoro lankyti mokyklos apskritai.

Be to, Tureto sindromas taip pat yra „dalykas“, priverčiantis žmones keiktis, dėl ko su visais fiziniais ir vokaliniais tikais pasirodo ir atsitiktiniai (kaip taisyklė, necenzūriniai) žodžiai. Visgi verta paminėti, kad tikas dažnai praeina tada, kuomet asmuo yra artimų draugų rate, piešia, klauso muzikos ar užsiima kita malonia veikla, ir taip vyksta todėl, jog jis tuo metu yra itin susikaupęs ir atsipalaidavęs. Ir nors visuomenėje juokaujama apie Tureto sindromą, kuris neva yra „tik keiksmažodžių rinkinys“, tai, kaip jau supratote, yra daug daugiau.

Detaliau kalbant apie minėtą sindromą, žmonės, turintys sunkesnę jos formą, galima sakyti, absoliučiai savęs nevaldo, – jie gali netgi susižaloti. Kadangi pastarųjų mintys, kalba bei veiksmai beveik nepasiduoda kontrolei, smegenys būna nuolat aktyvios, kas savo ruožtu sukelia žmonėms daug fizinio bei emocinio skausmo. Kitaip tariant, jie tiesiog turi priimti kiekvieną dieną tokią, kokia ji yra.